... l'au revoir de David Servan-Schreiber !

Au revoir d'un homme bouleversant de vérité et d'humanité.  David Servan-Schreiber nous a quittés cet été, le 24 juillet 2011 des suites de la récidive d'un cancer au cerveau.  Un homme tellement vivant, présent aux autres, que l'annonce de sa mort fut une gifle.  C'est que l'on vit avec la certitude inconsciente que les battants ne peuvent pas mourir, qu'il est impossible que les David Servan-Schreiber et les Steve Jobs de ce monde soient vaincus eux aussi !

David Servan-Schreiber nous a laissé tout juste avant de mourir un dernier ouvrage, une sorte de salut, un message d'amour et d'espoir à tous ceux qui l'ont aimé et suivi: On peut se dire au revoir plusieurs fois.

J'ai lu d'une traite ce petit livre d'à peine 155 pages, qui m'est tombé dessus et dedans de tout le poids de sa lucidité bienveillante et lumineuse, de son humanité et de son humilité.  Un livre qui est tout sauf triste, même si l'auteur y confesse aussi ses moments de faiblesse et d'angoisse.  Un livre rempli de courage, d'amour pour les siens, pour ses confrères, ses lecteurs, les malades qu'il a côtoyés et avec qui il a partagé sa recherche, ses découvertes.  Un livre lumineux comme son auteur, un livre que je relirai lorsqu'il m'arrivera de douter de la vie! 
Je fais mienne les phrases de Stéphane Laporte dans sa chronique du 24 juillet dernier:
"Que personne ne dise qu’il a perdu son dernier combat. 
David Servan-Schreiber a gagné le ciel !"
Et je m'en voudrais de vous priver de cet extrait d'un article de sa collaboratrice Ursula Gauthier:
"Fidèle à ses choix ("contribuer", "créer du lien", "donner du sens", "partager ce qui a du prix"), il a voulu partager ces idées avec le plus grand nombre. Et bien que sa santé soit déjà très compromise, il a choisi de consacrer le plus clair de ses dernières forces à mettre en forme cet ultime message. David, l’être rare qui voulait créer du lien, jusqu’au dernier souffle." (Nouvelobs.com - 2011/07/25 Créer du lien jusqu'au dernier souffle! d'Ursula Gauthier)

                                         

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Merci David Servan-Schreiber

...Alzheimer: une approche qui fait bande à part !

Il fallait absolument que je partage avec vous cet article de Caroline Montpetit, paru dans Le Devoir du 12 août.

"Au premier coup d'œil, la maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, est une maison comme une autre. Un escalier, une cuisine, un salon. Des gens de différents âges qui discutent, qui partagent un même espace.
Même si la maison accueille des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, les portes n'y sont pas verrouillées. Les personnes qui sont jugées aptes à le faire peuvent d'ailleurs sortir marcher, seules, dans la ville.

C'est le cas de Mme Lorraine Rheault, qui réside dans cette maison depuis quelques mois, ou encore de M. Gérard Desharnais, qui aime se balader à son rythme dans la ville.

La maison Carpe Diem est reconnue à travers le monde pour son approche bien particulière des personnes souffrant d'alzheimer. Combinant les services à domicile, les services de jour et de soir et l'hébergement, elle mise avant tout sur les forces des personnes touchées par cette maladie. Lorsqu'on fait la cuisine, on invite, si elles le veulent, les personnes atteintes d'alzheimer à participer à la préparation du repas. Les services à domicile sont aussi dispensés en collaboration avec ces personnes.

Selon Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem, cette approche, qui est fondée sur les forces des individus plutôt que sur leurs pertes liées à la maladie, a un effet bénéfique sur leur santé.

Elle se souvient du cas d'un homme à qui on avait diagnostiqué des troubles de comportement et à qui on avait prescrit des médicaments dans un CHSLD. Étourdi par cette médication, l'homme a perdu l'équilibre, et on l'a installé dans un fauteuil roulant, avec des culottes d'incontinence. Après avoir adapté sa médication, on l'a encouragé à se présenter à table debout, sans culotte d'incontinence. Son agressivité a baissé du même coup. Mais l'établissement a reçu moins de fonds pour ce malade qui nécessitait moins de soins par jour.

«C'est l'effet pervers du financement basé sur les pertes», dit Nicole Poirier.


Nicole Poirier n'est pas une directrice ordinaire. C'est à l'âge de 21 ans qu'elle lance sa première résidence pour personnes âgées, dans la maison familiale. La jeune femme a alors une formation en administration. Plus tard, elle poursuit des études en psychogérontologie et en administration publique, tout en participant à diverses études pour le compte du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Mais, aujourd'hui encore, lorsqu'elle embauche des intervenants, Nicole Poirier s'intéresse beaucoup plus à la personnalité des candidats qu'à leur formation. Elle appréciera ainsi la capacité d'évaluer le risque dont fait preuve une mère de famille ou une ancienne éducatrice en garderie.

Selon Cindy Boulanger, qui travaille à la maison Carpe Diem et qui a une formation d'enseignante de niveau primaire, certaines approches mises au point par la maison pourraient également fonctionner en milieu scolaire. «On a de meilleurs résultats lorsqu'on mise sur les forces des enfants plutôt que sur leurs faiblesses», dit-elle. Nicole Poirier aime d'ailleurs citer des études qui montrent que des professeurs ont obtenu de bien meilleurs résultats avec leurs élèves lorsqu'ils les croyaient plus doués que les autres, alors qu'ils étaient en réalité d'un niveau moyen, tandis que d'autres professeurs ont obtenu des résultats plus faibles avec des élèves moyens qu'ils croyaient sous-doués.

Certaines personnes atteintes d'alzheimer ont des difficultés de langage, ce qui entraîne une sous-estimation de leurs autres capacités. Mais plusieurs vivent aussi un grand déni par rapport à leurs faiblesses.

Les intervenants de Carpe Diem ont des fonctions extrêmement diversifiées. Elles peuvent être appelées à faire le ménage comme la cuisine, à faire du sport ou à jouer aux cartes, en plus d'être à l'écoute des personnes qu'elles soignent. D'ailleurs, même les usagers de Carpe Diem sont invités à participer aux tâches ménagères s'ils le souhaitent.


Lors de notre visite, Diane Sirois, intervenante, avait servi des repas à 38 personnes, personnel compris, durant la journée, et Marielle Bérubé, qui fréquente la maison durant la journée, avait aidé à faire la vaisselle.

«Ma belle-mère est hébergée ici, raconte Diane Sirois, et son état s'est amélioré en flèche après son arrivée.» La dame, auparavant hébergée dans un autre centre, était alors très anxieuse et angoissée, et le médecin voulait lui prescrire des médicaments dont elle n'a finalement pas eu besoin. «Mon conjoint dit qu'elle serait morte si elle n'était pas venue ici», dit-elle.

Quelques jours avant notre passage à Trois-Rivières, l'un des usagers de Carpe Diem, qui aime marcher seul et qui fait généralement toujours le même trajet, est rentré beaucoup plus tard que prévu. Le personnel de la maison est parti à sa recherche. L'homme est rentré tard dans la nuit, ravi de sa soirée.

«J'ai finalement su qu'il était allé au port et avait pris une croisière de trois heures, où jouait de la musique des années 80 et 90», raconte Nicole Poirier. Chaque jour, Carpe Diem doit ainsi établir un équilibre entre sécurité et liberté pour ses clients.

Cette évaluation des capacités des usagers se fait en étroite collaboration avec les familles. Mais Nicole Poirier est formelle, elle ne croit pas aux évaluations traditionnelles qui attribuent une cote aux personnes. «Personne ne mérite d'être réduit à une cote», dit-elle. C'est jour après jour, en côtoyant les personnes atteintes, en faisant des activités avec elles, que les intervenants de Carpe Diem découvrent jusqu'où elles peuvent aller. Carpe diem."

J'avais 10 ou 11 ans, nous étions en 1953-54.  Mon amie Mireille, qui dinait chez elle, était revenue à l'école, en larmes et toute rouge.
Avant que la cloche sonne pour nous rappeler dans les classes, elle eut tout juste le temps de me raconter que des gens étaient venus chercher son grand-père pour l'amener à l'hospice, qu'il ne voulait pas y aller et qu'elle non plus ne voulait pas qu'il parte. Bien sûr, elle ne connaissait pas tous les dessous de l'histoire, mais son chagrin faisait peine à voir. Elle trouvait son père dur et lui en voulait.  Ma mère m'expliqua en fin de journée ce qu'était l'hospice et pourquoi les gens répugnaient à y aller.

En tant que société, nous avons fait quelques progrès mais il reste beaucoup à accomplir.  En tant qu'individu, une réflexion sérieuse s'impose.

... la sortie de la caverne!

Bonjour et bon mois de mars à tous!
J'étais fière, plus d'une année sans rhume ou grippe.......... Trop fière faut croire, puisque je sors à peine de ma caverne remplie de miasmes et de congestion!  Les sinus en débâcle et la tête comme une éponge, depuis deux semaines j'ai pris mon trou. Comme une bête je me suis repliée et j'ai patiemment attendu (en buvant des litres d'eau) que ça passe!  Et voilà, ça y est, c'est fini! On n'en parle plus!

À l'avenir, j'ai décidé de moins m'appesantir sur tout ce qui me dérange (de Charest à Khadafi en passant par Lucien le lucide, etc.. etc...), de prendre l'air, de sourire au printemps et de continuer à fréquenter très régulièrement mon atelier. Je serai de meilleure compagnie pour vous tous et pour l'Homme de ma vie et pardonnez-moi à l'avance mes inévitables bouffées de colère face à la stupidité et aux mensonges.

Aujourd'hui, grosse tempête de soleil et de ciel bleu, de l'air froid et piquant et la neige blanche... qui ne le sera plus très longtemps, printemps oblige!  Mars, c'est aussi le mois de la marmelade!  Les oranges amères sont arrivées.  J'adore la marmelade d'orange amère, la manger et la fabriquer!  Un signe de printemps à venir dans notre maison. Quelques douzaines de pots qui dureront toute l'année, du soleil au déjeûner!

Sur ce, que votre printemps soit revigorant!

...Atchoum!

Mauvaise grippe et le retour au quotidien.  Entre deux kleenex, j'ai beaucoup lu!
À tout bientôt avec les idées claires, je l'espère!

...juin en compagnie de D.

L’été est là et le vert omniprésent. Le potager et les plates-bandes exubèrent. Les oiseaux sont occupés à leurs couvées, on ne les entend qu’au petit matin, vers les 4h00.  Pour moi, la nature est à son zénith, la vie bat son plein!

Mais le plein de la vie, ce n’est pas que les joies de l’été! Comme la vie naît et s’épanouit, elle s’éteint aussi, c’est la Loi!

D., que je considère depuis longtemps comme une de mes tantes préférées, est très malade : cancer du pancréas et du foie! Les médecins sont à évaluer le protocole à suivre. Entre temps, elle attend, et ceux qui l’aiment aussi! Elle jongle comme elle m’a dit l’autre jour au téléphone, et…il y a de quoi! Ne pas savoir, et faire du surplace en guettant le téléphone, c’est difficile! Attendre les décisions médicales, c'est pénible!

L’action est salvatrice. Je souhaite que les médecins déclenchent les hostilités s’il y a lieu, le plus rapidement possible. Ou encore qu’ils admettent leur impuissance!

Membre actif d’un groupe d’action bénévole, D. a aidé beaucoup de gens. Il y a aussi tous ceux qui ont bénéficié de sa générosité, de son énergie et de sa facilité à communiquer, à rigoler!
Elle aura 81 ans la semaine prochaine, jusqu’à ces derniers mois, son énergie étonnait. Ce printemps encore, malgré la chaleur inhabituelle, elle cueillait et préparait les têtes de violon comme à chaque année, et comme à l’accoutumée, elle est venue un après-midi en porter plusieurs gros sacs tout prêts pour le congélateur!

J’espère qu’elle pourra goûter aux fraises de l’île d’Orléans que je lui rapporterai la semaine prochaine.

Réflexion de mon homme : « Injuste que ça lui arrive à elle. On souhaite jamais ça à personne, mais il me semble que…. »

DIAGNOSTIC - Un documentaire-choc sur la médecine familiale au Québec

...Elle a gagné !

Mon amie C. me téléphone.  Elle sort de l'hôpital.  Résultats des derniers scans: plus aucune trace de cancer!  À défaut d'avoir des bulles sous la main (ce qui est remis à notre prochaine rencontre), je vais de ce pas faire une longue marche, regarder la nature et dire à la Vie que je l'aime!  Et dire merci aussi!
Ouf!

...la vie a de ces surprises!

...j'ai mal dormi! Hier, j'ai appris que mon amie C. est atteinte d'un cancer et qu'elle entreprendra ses traitements de chimio dans 3 jours. Le genre de nouvelle qui nous fige et qui nous agite en même temps. Elle m'a longuement parlé de tout ce qui l'attend pour les deux prochains mois: de sa peur, de sa volonté de faire face,de son pouvoir et de sa liberté qu'elle entend conserver intacts devant la maladie et tout au long du protocole médical. Je me suis endormie très tard en pensant que mon amie n'est pas sa maladie et que je serai disponible pour elle quand et comment elle le voudra.
Très occupée par un boulot passionnant, elle avait, m'a-t-elle dit, demandé à la Vie d'avoir du temps pour elle. "Maintenant, j'en aurai, a-t-elle ajouté en riant. Tu vois, il faut faire attention à ce que l'on demande! J'avais oublié de préciser!"

Voici cette photo d'Andréa qui fêtera ses 15 ans demain. L'image même de la Vie!

...adieu Jeannine !

Elle était ma cousine. Je ne la connaissais pas beaucoup. À peine quelques souvenirs d'enfance, quelques impressions d'une belle jeune fille de sept ans mon aînée, douce, gentille, bonne, comme du bon pain disait les anciens, d'une apparence fragile. Je l'avais revue brièvement lors de funérailles, toujours avec la même lumière dans les yeux et le sourire, toujours avec la même apparente fragilité. Il y a près de trente ans, elle et son mari avaient vécu un drame atroce: la perte de leur fille de 15 ans lâchement assassinée. Ils avaient vécue ce deuil avec dignité et courage, avec amour aussi, allant jusqu'à pardonner au meurtrier.

En 2005, aux funérailles de ma mère, Jeannine semblait en très bonne santé. L'année suivante, j'appris qu'elle souffrait d'une forme de sclérose, que son état de santé s'était détérioré. Il y a deux ans, je la revis. Elle marchait et parlait avec difficulté. Il y a quelques mois, on m'informa qu'elle était dorénavant nourrie, gavée (quel vilain mot pour une horrible réalité!) Elle est morte le 27 avril. Elle souffrait de sclérose latérale amyotrophique, autrement dit "maladie de Lou Gehrig".

Pour avoir lu et relu "Tuesdays with Morrie", je sais de quoi retourne cette maladie cruelle où l'on perd rapidement tout ce que l'on est sauf la conscience de ce qui nous arrive. Le deuil intégral de tout ce que la vie nous a donné! Une réalité impossible à fuir. Une maladie sans recours, ni secours, qui mène rapidement à une désintégration totale du corps.

Jeannine était croyante, elle a pratiqué l'amour et la tolérance au-delà de ce que la grande majorité d'entre nous pourrait supporter. Je la salue comme une héroïne, comme un exemple à suivre, un encouragement à vivre jusqu'à l'extrême limite ce qui nous est donné de vivre. Je ne sais pas si je partage sa foi qui était grande et solide, - dans les préceptes de Jésus oui, certainement pas dans ceux de l'Église romaine, - mais son courage me dicte la voie! Merci Jeannine et chapeau à tous ceux qui t'ont accompagnée !

Pour plus d'infos sur la maladie de Lou Gehrig, visitez le site suivant: http://www.sla-quebec.ca/

...Un faux départ!

C'est le nom que je donne au rhume qui me met knock out depuis une semaine! Pour me consoler, je me répète que c'est celui de 2009 et qu'après cela j'aurai la paix jusqu'à l'année prochaine!

Autrement, rien de bien neuf! Il faut dire que l'état comateux qui a été le mien depuis plusieurs jours n'incite pas à la créativité!!! Pour la première fois ce matin, je me suis remise à penser, à planifier! Ca s'en vient!

Le froid et l'épaisse couche de neige semblent avoir chassé les dindes sauvages et je manque leurs multiples visites quotidiennes. Dur, dur l'hiver pour tout le monde... ou presque!

...le temps de vivre!

Les heures coulent, s'emboîtent les unes dans les autres, au fil d'un quotidien qui ne fera jamais les manchettes... et tant mieux!
Temps gris et froid qu'anime la beauté de rares flocons de neige et la visite quotidienne des chevreuils en quête de carottes!
J'émerge d'un problème de santé impromptu et qui n'aura pas, c'est à souhaiter, de conséquence. Visites presque quotidiennes à la clinique ou au CLSC qui m'auront permis de connaître des femmes habiles et gentilles qui font métier de panser, soulager, conseiller.
Tout ça était tellement imprévu et a retardé mon retour à l'atelier.
Les antibio, ça aide à guérir mais ça met sur le carreau. Je dors comme un loir...nuit et jour! Enfin, j'exagère: une ou deux heures chaque après-midi!
J'ai tout de même réussi à préparer des tourtières et des pâtés de poulet...pour le congélateur et les jours d'hiver où je n'aurai pas le goût de cuisiner! Une façon de me réserver du temps d'atelier pour plus tard.
J'aime vraiment cuisiner!

...un imprévu de taille!

Les choses se replacent et si ce n'était les visites quotidiennes à la clinique, j'oublierais bien vite ce petit cauchemar. Comme quoi, mieux vaut ne rien savoir de l'avenir!
Je suis sur le programme dépistage du cancer du sein, donc mammographie à tous les deux ans!
C'était cette année. Deux jours après la chose, on me téléphone de l'hôpital: "Nous aimerions vous revoir pour une échographie!" La téléphoniste a beau ajouter: "Rassurez-vous, rien de grave!" je suis quand même sur le cul....et dans l'angoisse! Je pense à mes amies mortes à quelques années d'intervalle!
Je me pointe à l'hôpital où le médecin m'indique une masse sous le sein droit. Je lui dis que ladite masse est là depuis plus de 35 ans. Il me suggère une biopsie, ce à quoi j'acquiesce, après tout c'est lui le spécialiste! Et la biopsie se fait dans la même salle, en un temps, trois mouvements! Un diachylon (pas de lavage pendant 24 heures) avec recommandation de joindre mon médecin dans 2 ou 3 semaines pour les résultats!
Une journée plus tard, j'enlève le diachylon qui dégage une odeur plutôt écoeurante, je lave le tout au savon antiseptique et remets un bandage stérile. L'endroit me semble enflé et est douloureux. Dans les deux jours qui suivent, la douleur s'intensifie, je nettoie et change les pansements et le lundi matin, j'aboutis chez mon médecin, lequel plutôt horrifié, constate une infection importante dans ce qui était selon lui, un kyste sébacé! "Comprends pas pourquoi ils ont trouvé nécessaire de faire une biopsie!" grommelle-t-il tout gelant la zone afin de, scalpel en main, agrandir l'ouverture qui suinte toujours. Douleurs intenses que je ne suis pas prête d'oublier! Bilan: antiobiotiques, pose de mèche et changement de pansement tous les jours jusqu'à nouvel ordre. Il ne faut surtout pas que la plaie se referme avant que l'infection soit totalement circonscrite. VRAIMENT JE ME SERAIS PASSÉE DE L'AVENTURE!
Les plus? 1. Je me repose. 2. J'ai pu apprécié encore une fois la compétence et l'efficacité de mon médecin de famille. 3. Aussi, la compétence et la gentillesse des infirmières et du personnel de la clinique et du CLSC. 4. La gentillesse de JL qui tient à m'accompagner tous les jours.
Les moins? J'espère de tout coeur que l'intervention était vraiment nécessaire, sinon quel gaspillage de temps, d'énergie et d'argent!

Maintenant, la douleur est infime et la récupération se fait normalement! Encore une semaine d'antibio et de pansements, puis si tout va bien, ce sera chose du passé. Ce n'est tout de même pas grand chose si je compare à bien d'autres.

Pour fêter ça, le thermo marque 17 degrés C. YYYÉÉÉÉÉÉÉÉ!

...un corps remis à neuf!

Ah quelle semaine! J'ai eu à nouveau des difficultés à marcher, à me pencher, les hanches douloureuses, un peu les genoux aussi. J'ai eu franchement peur qu'à nouveau l'arthrite rhumatoïde s'installe! La grosse trouille!

Eh bien, non!

Deux jours de repos complet, diminution des excès de jardinage et de station debout et cure de beauté, de paix et de reconnaissance à la vie! Je suis sur la bonne voie... à nouveau! Je recommencerai à peindre c'est imminent, et le reste attendra!

De ma fenêtre d'atelier, j'aperçois mon souriant Bouddha. Comment ne pas sourire en retour!