dimanche 14 août 2011

...Alzheimer: une approche qui fait bande à part !

Il fallait absolument que je partage avec vous cet article de Caroline Montpetit, paru dans Le Devoir du 12 août.

"Au premier coup d'œil, la maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, est une maison comme une autre. Un escalier, une cuisine, un salon. Des gens de différents âges qui discutent, qui partagent un même espace.
Même si la maison accueille des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, les portes n'y sont pas verrouillées. Les personnes qui sont jugées aptes à le faire peuvent d'ailleurs sortir marcher, seules, dans la ville.

C'est le cas de Mme Lorraine Rheault, qui réside dans cette maison depuis quelques mois, ou encore de M. Gérard Desharnais, qui aime se balader à son rythme dans la ville.

La maison Carpe Diem est reconnue à travers le monde pour son approche bien particulière des personnes souffrant d'alzheimer. Combinant les services à domicile, les services de jour et de soir et l'hébergement, elle mise avant tout sur les forces des personnes touchées par cette maladie. Lorsqu'on fait la cuisine, on invite, si elles le veulent, les personnes atteintes d'alzheimer à participer à la préparation du repas. Les services à domicile sont aussi dispensés en collaboration avec ces personnes.

Selon Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem, cette approche, qui est fondée sur les forces des individus plutôt que sur leurs pertes liées à la maladie, a un effet bénéfique sur leur santé.

Elle se souvient du cas d'un homme à qui on avait diagnostiqué des troubles de comportement et à qui on avait prescrit des médicaments dans un CHSLD. Étourdi par cette médication, l'homme a perdu l'équilibre, et on l'a installé dans un fauteuil roulant, avec des culottes d'incontinence. Après avoir adapté sa médication, on l'a encouragé à se présenter à table debout, sans culotte d'incontinence. Son agressivité a baissé du même coup. Mais l'établissement a reçu moins de fonds pour ce malade qui nécessitait moins de soins par jour.

«C'est l'effet pervers du financement basé sur les pertes», dit Nicole Poirier.


Nicole Poirier n'est pas une directrice ordinaire. C'est à l'âge de 21 ans qu'elle lance sa première résidence pour personnes âgées, dans la maison familiale. La jeune femme a alors une formation en administration. Plus tard, elle poursuit des études en psychogérontologie et en administration publique, tout en participant à diverses études pour le compte du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Mais, aujourd'hui encore, lorsqu'elle embauche des intervenants, Nicole Poirier s'intéresse beaucoup plus à la personnalité des candidats qu'à leur formation. Elle appréciera ainsi la capacité d'évaluer le risque dont fait preuve une mère de famille ou une ancienne éducatrice en garderie.

Selon Cindy Boulanger, qui travaille à la maison Carpe Diem et qui a une formation d'enseignante de niveau primaire, certaines approches mises au point par la maison pourraient également fonctionner en milieu scolaire. «On a de meilleurs résultats lorsqu'on mise sur les forces des enfants plutôt que sur leurs faiblesses», dit-elle. Nicole Poirier aime d'ailleurs citer des études qui montrent que des professeurs ont obtenu de bien meilleurs résultats avec leurs élèves lorsqu'ils les croyaient plus doués que les autres, alors qu'ils étaient en réalité d'un niveau moyen, tandis que d'autres professeurs ont obtenu des résultats plus faibles avec des élèves moyens qu'ils croyaient sous-doués.

Certaines personnes atteintes d'alzheimer ont des difficultés de langage, ce qui entraîne une sous-estimation de leurs autres capacités. Mais plusieurs vivent aussi un grand déni par rapport à leurs faiblesses.

Les intervenants de Carpe Diem ont des fonctions extrêmement diversifiées. Elles peuvent être appelées à faire le ménage comme la cuisine, à faire du sport ou à jouer aux cartes, en plus d'être à l'écoute des personnes qu'elles soignent. D'ailleurs, même les usagers de Carpe Diem sont invités à participer aux tâches ménagères s'ils le souhaitent.


Lors de notre visite, Diane Sirois, intervenante, avait servi des repas à 38 personnes, personnel compris, durant la journée, et Marielle Bérubé, qui fréquente la maison durant la journée, avait aidé à faire la vaisselle.

«Ma belle-mère est hébergée ici, raconte Diane Sirois, et son état s'est amélioré en flèche après son arrivée.» La dame, auparavant hébergée dans un autre centre, était alors très anxieuse et angoissée, et le médecin voulait lui prescrire des médicaments dont elle n'a finalement pas eu besoin. «Mon conjoint dit qu'elle serait morte si elle n'était pas venue ici», dit-elle.

Quelques jours avant notre passage à Trois-Rivières, l'un des usagers de Carpe Diem, qui aime marcher seul et qui fait généralement toujours le même trajet, est rentré beaucoup plus tard que prévu. Le personnel de la maison est parti à sa recherche. L'homme est rentré tard dans la nuit, ravi de sa soirée.

«J'ai finalement su qu'il était allé au port et avait pris une croisière de trois heures, où jouait de la musique des années 80 et 90», raconte Nicole Poirier. Chaque jour, Carpe Diem doit ainsi établir un équilibre entre sécurité et liberté pour ses clients.

Cette évaluation des capacités des usagers se fait en étroite collaboration avec les familles. Mais Nicole Poirier est formelle, elle ne croit pas aux évaluations traditionnelles qui attribuent une cote aux personnes. «Personne ne mérite d'être réduit à une cote», dit-elle. C'est jour après jour, en côtoyant les personnes atteintes, en faisant des activités avec elles, que les intervenants de Carpe Diem découvrent jusqu'où elles peuvent aller. Carpe diem."

J'avais 10 ou 11 ans, nous étions en 1953-54.  Mon amie Mireille, qui dinait chez elle, était revenue à l'école, en larmes et toute rouge.
Avant que la cloche sonne pour nous rappeler dans les classes, elle eut tout juste le temps de me raconter que des gens étaient venus chercher son grand-père pour l'amener à l'hospice, qu'il ne voulait pas y aller et qu'elle non plus ne voulait pas qu'il parte. Bien sûr, elle ne connaissait pas tous les dessous de l'histoire, mais son chagrin faisait peine à voir. Elle trouvait son père dur et lui en voulait.  Ma mère m'expliqua en fin de journée ce qu'était l'hospice et pourquoi les gens répugnaient à y aller.

En tant que société, nous avons fait quelques progrès mais il reste beaucoup à accomplir.  En tant qu'individu, une réflexion sérieuse s'impose.

8 commentaires:

Christian Sauvage a dit...

Intéressant article sur cette maison heureusement appelé Carpe Diem. Je sais qu'au Canada on a de l'avance sur les pratiques françaises concernant la maladie d'Alzheimer? Peut-être seriez vous intéressé par le livre de Cécile Huguenin "Alzheimer mon amour" aux éditions Héloîse d'Ormesson. Ce récit très fort et admirablement écrit raconte le combat de cette femme pour son mari, Daniel, atteint par la maladie d'Alzheimer et sa découverte d'une maison ouverte pour ces malades "Clair Jura" à Mortain qui a le même objectif que Carpe Diem.
Je sais que le livre de Cécile est disponible au Canada.
En souvenir de votre amie et de son grand père.

Une femme libre a dit...

C'est quand même difficile pour la famille de savoir que son malade n'est pas en sécurité absolue et qu'il peut aller et venir sans surveillance. En fait, quand des personnes âgées sont "placées" par leurs enfants, c'est souvent dans un souci de sécurité. Savoir une personne chambranlante, même sans atteinte cognitive, seule dans sa maison, c'est inquiétant. Ma voisine âgée, qui avait toute sa tête mais était atteinte d'ostéoporose avancée, faisait capoter ses enfants d'inquiétude. Une chute aurait pu la tuer ou la rendre infirme, c'est vrai. Ils ont tant insisté qu'elle a finalement accepté le centre d'accueil. Je devais aller la visiter. Je n'en ai pas eu le temps,un mois après son placement, elle était décédée.

Marico a dit...

Merci Christian pour la suggestion de livre. Le sujet m'intéresse grandement. Ma mère en était atteinte.

Femme Libre: Je crois que chez Carpe Diem, une surveillance constante est tout de même exercée. Les symptômes de cette maladie diffère tellement d'une personne à l'autre, pourquoi ne pas mettre en valeur ce qui reste à la personne atteinte? Je me rappelle cette dame complètement "perdue" mais qui chantait constamment et divinement bien. Seulement de l'entendre était un baume pour le coeur. Ma mère a vécu à mes côtés tant qu'il fut possible. Aujourd'hui, je suivrais la formation de Carpe Diem, pour mieux faire encore pour elle.

gazou a dit...

IL y a aussi en France quelques maisons qui fonctionnent comma 3Carpe Diem"..Ce n'est malheureusement pas la majorité..Je trouve très triste que, sous prétexte de sécurité, on n'hésite pas à traiter la personne malade comme un objet , à le priver de toute liberté et à faire ainsi de ses derniers jours un enfer...Tant qu'on est vivant, on court des risques, il faut les limiter certes mais toujours en préservant la dignité de la personne humaine

Zoreilles a dit...

Merci de partager cet article, j'avais vaguement entendu parler de Carpe Diem, une oeuvre magnifique et reconnue dans le réseau de la santé et des services sociaux. Malheureusement, ce n'est pas ce qu'on voit le plus souvent.

Dans ma vie, il y a deux personnes âgées dont je m'occupe de très très près, dont je me sens responsable surtout. L'une d'elles aura 90 ans bientôt, elle a de graves lacunes au niveau de la mémoire à court terme, du jugement, de l'orientation dans le temps et l'espace, etc. Mais elle n'est pas diagnostiquée de l'alzheimer, c'est autre chose. Pas plus facile à accompagner et à vivre. D'un autre côté, elle reste la même personne affectueuse et chaleureuse qu'elle était. Je voudrais qu'elle puisse finir ses jours dans un endroit comme Carpe Diem.

Pour les enfants, voir vieillir ses parents en perte d'autonomie est très souffrant. On voudrait trouver des solutions à notre mesure mais on fait fausse route. C'est leur choix, leur qualité de vie qu'il faudrait privilégier, pas notre tranquillité d'esprit.

La majorité des problèmes viennent du fait que les enfants sont nombreux dans les familles, ils pensent différemment, les consensus sont impossibles. Parce que tout le monde veut « le bien » de Maman, chacun à sa façon. Remarque ce qui se produit quand un parent a la santé qui décline pendant de longues années. À la fin, la famille est divisée.

Notre société a la même tendance à vouloir « le bien » de ses aînés, mais au détriment, bien souvent, de leur bonheur. C'est pourquoi plusieurs meurent de chagrin et d'angoisse...

Il en faudrait beaucoup plus, des Nicole Poirier et des maisons comme Carpe Diem.

Accent Grave a dit...

Je me demande si, en tant que société, on a fait des progrès.

Accent Grave

Le factotum a dit...

Ce que je retiens, au Nord du Nord, la même formule existe mais dirigée par les ainés eux-mêmes.
Tous les changements apportés par les autorités locales doivent avoir l'accord des ainés.
Lors d'une visite d'une maison pour ainés, je fus surpris de l'entraide mutuel que se prodiguaient les résidents entre eux, diminuant du même coup les tensions entre les résidents et le personnel de soutien.

Marico a dit...

Accent Grave: Oh que oui, nous avons fait des progrès, mais il reste beaucoup à faire.